[分享]大阪發展綜合療育中心的脊椎側彎背架DSB
原文在上方，後續更新在網頁下方
製作背架就像在跑大地遊戲
在分享去大阪做背架的經驗前，我先簡單陳述一下在台灣的經驗。
我們在台灣總共做過兩間廠商的背架，大致流程如下：
- 廠商用石膏紗布取模
- 等待約兩週工作天
- 回醫院拍 X 光
- 醫生評估是否需要調整
- 回廠商進行修改
這個流程看似不會太困難，但我們遇到最大的問題是，醫生提出需要調整的地方之後，需要由我們回去傳達給輔具師，但是如果輔具師不明白或是不認同醫生想法的時候，就只能由家屬不停地在兩邊奔波傳達彼此的想法。 姊姊（目前一歲九個月）的主要症狀是髖關節發育不良（已開刀治療）、肌肉低張、發展遲緩（目前只會爬）及脊椎側彎，脊椎側彎角度是40度，S型。她的背架總共做了三次，前兩次都是在台大的合作廠商做的（第一次做失敗，第二次由老闆出來做），第二次做完穿了之後，側彎角度依舊沒有任何的改變，所以我們經由復健師的介紹到林口長庚附近的廠商重做一件。這一次做完，醫生依然對改善的角度不滿意，但至少有改善，所以醫生也就叫我們先穿著。
**圖：台灣製作的脊椎側彎背架-正反面**
想要可以久穿的背架
隨著姊姊長大，他開始想要活動、想要坐著，但是背架的硬殼抵在她的骨盆，所以她的活動是受限的，再加上醫生也希望可以有更大幅度的角度改善。因此我們又開始打聽哪裡有更適合的背架，於是我們連絡上曾經帶小孩去日本做背架的嘉玲媽媽，展開了我們這趟日本行的開端。
首先，提到去日本，最大的疑慮應該就是語言問題了。到醫院的時候，那邊的營運長會幫忙翻譯，不過要去做之前，他會需要知道小孩的狀況，例如有沒有癲癇，或其他相關病史，這部分就需要使用英文書信溝通了。 這間醫院叫做「大阪發展綜合療育中心」位於大阪的鶴丘站附近，隱身於安靜的巷弄之間，如果只是路過可能也不會發現是間醫院。我們要去做的背架叫做「Dynamic Spinal Brace」簡稱DSB，那邊DM的中文是寫「動的脊柱裝具」，該背架的特色是不需要包覆整個上半身，而且是可調整式的背架，可隨著小孩長大調整背架大小，所以使用年限較台灣的長。這個背架是他們醫院研發出來的，目前也有日本的其他醫院來跟他們學習，而且也有幾位來自台灣及中國的病患去該醫院看診。
**圖：大阪醫院停車場入口處（找不到其他拍起來更像醫院的照片了）**
**圖：醫院的位置，位於JR阪和線的鶴丘站附近**
日本醫院的取模流程
我們週三下午去做背架，拍Ｘ光片的地方就在診間隔壁，所以醫生可以直接與Ｘ光師溝通需要拍哪些片子。以我們來說，需要拍躺著、坐著，以及穿背架、不穿背架的各種組合。不同於台灣的是，拍的時候，是由Ｘ光師扶著小孩，照出他們要的樣子，我們則是在裡面透過玻璃看他們調整。拍完之後一樣是用石膏紗布取模，取完模之後還可以選背架零件和帶子的顏色，由於媽媽的少女心，所以選了白色和粉紅色的組合。之後我們就帶著小孩回去洗澡，等待著週五早上十點拿背架。（不要懷疑，只隔了一天就能拿到，院方有幫忙趕工，讓我們不用待太久！）
**圖：拍X光、石膏紗布取模**
日本醫生與輔具師直接當面溝通
週五拿到之後，由輔具師替姊姊穿上，之後由Ｘ光師拍片，拍完之後就讓醫生看哪邊需要調整，直接與輔具師溝通（這是重點！），在台灣往返於廠商與醫院間疲於奔命的我們，對於醫生與輔具師可以直接溝通這點真的超有感！調整完之後，醫生看過，還是覺得需要再調，於是他們再次溝通，再次調整，經過幾次之後，終於完成了。
**圖：大阪醫院脊椎側彎背架-正反面、姊姊穿著-正面**
我們當初對DSB的期望是可以讓脊椎推得更直，也更好活動。不過第一個目標是失敗的，因為DSB只推到腰椎，沒有推胸椎。第二個目標有達成，穿上後活動度比以前好很多。一開始做好的時候，其實我們是有點失落的，畢竟和預期的有落差。不過至少可以穿著DSB活動，也可以穿著進行復健，希望發展遲緩以及脊椎側彎的症狀，可以慢慢改善……。
費用
- 第一天看診費：18,730日幣（台幣約5,245元），須付現，拍了三張X光，沒穿背架坐著拍一張、躺著一張，穿著台灣的背架坐著拍一張
- 第二天看診費：4,060日幣（台幣約1,137元），須付現，拍了一張X光，穿著日本的背架坐著拍一張
- 背架費用：92,989日幣（台幣約26,037元），可刷卡，但不收JCB有收VISA
- 台灣的背架費用：第一家的背架28,000台幣，科普的背架15,000台幣
後續更新
- 回診時間：目前約12/7回診，間隔約三個月
- 2018/10/01：寄信反應背架的問題，穿著背架時，小孩坐姿重心偏右，高低肩更加明顯，透過信件與醫院營運長聯繫，營運長請我們把背架寄回日本調整
- 2018/10/03：使用郵局國際包裹空運寄回日本，費用約五百多元
- 2018/10/11：醫院收到包裹
- 2018/10/12：醫院修改好背架，並且使用國際快捷(EMS)寄回（沒有跟我們收取費用）
- 2018/10/14：收到背架
**圖：修改後的脊椎側彎背架-正反面**
- 2018/12/07：脊椎側彎角度與9月差不多，尚不需要調整背架
- 2019/07：脊椎側彎角度惡化至47度，但也沒有調整背架，似乎是因為體長以及體重沒有增加太多，可能是語言不通的關係，也沒有給我們避免繼續惡化的建議（也許沒有其他方法了吧）
- 2019/11：再一次去林口長庚附近做背架，想說冬天比較穿得著，且希望有更好的矯正效果，但矯正效果不理想且芸希也不願意穿，暫時還是穿日本背架
- **2021~2022：因疫情關係在桃園製作背架，角度大幅惡化，請各位在台灣製作背架要慎選輔具師，越有自信的師傅越要謹慎面對
- 2022/11：疫情後再度回到日本製作背架
- **2024~：進行脊椎側彎手術，目前已不需要穿背架，但要需要定期手術
希望這篇文章對各位沒有幫助，祝各位身體健康